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Síndrome de Peter Pan

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Seu Ronaldo parecia ter 10 anos mas tinha 65. Sem déficit cognitivo ou diagnóstico psiquiátrico, parecia um Peter Pan que não quis ou não conseguiu crescer. Morava com uma tia, sempre gerenciou a própria vida e trabalhava como pedreiro até que um câncer de garganta o derrubou. Falava e às vezes agia como se fosse um menino. Certo dia se deitou na cama do hospital e cobriu a cabeça com um lençol dizendo que não ia sair dali nunca mais, para fazer birra.

Internou com um tumor avançado, sem perspectiva de cura ou tratamento para detê-lo. Seu Ronaldo fumou e bebeu muito. Estava com falta de ar, pneumonia e tuberculose. A tuberculose vinha sendo irregularmente tratada desde o início do ano – ele tomava as medicações para tuberculose apenas quando tinha vontade.

Os pacientes com tuberculose ativa não internam junto com os outros. Foi colocado em isolamento, sozinho em um quarto. Era uma noite fria, talvez isso aumentasse a minha impressão de solidão e desamparo. Li no prontuário que ele tinha compreensão da gravidade da doença.

Seu Ronaldo tinha uma traqueostomia que estava desviada para o lado, por causa do tumor que crescia a olhos vistos, sob a pele. Expliquei o tratamento para tuberculose e pneumonia. Então ele me perguntou quando iria fazer o tratamento o câncer colocando a mão na garganta. Isso é bastante comum. Os pacientes repetem as mesmas perguntas para todos os médicos, esperando ter esperança.

– Acho que o médico que lhe atendeu antes já tinha lhe dito. Agora não podemos mais fazer tratamento para o tumor.

Seu Ronaldo pensou por uns instantes, fazendo cara de surpreso.

– Mas então vai ficar assim, Doutora?

Disse que sim, realmente iria ficar daquele jeito.

– Mas então pode crescer, Doutora?

Sim, novamente.

– Mas então, Doutora, como vai ser se crescer? Vai crescer sem parar?

A dificuldade das perguntas ia aumentando eu me sentia desconfortável, ninguém gosta de dar más notícias. Mas os pacientes têm o direito de saber exatamente o que têm. No caso dele eu não tinha nada de muito animador a dizer. O cenário era de progressão da doença.

– Nós não vamos mais fazer quimioterapia porque o senhor está muito fraco, a quimio pode até lhe fazer mal. A gente não sabe quando o tumor vai crescer, nem como vai ser. A partir de agora nós vamos nos preocupar com os problemas que surgirem a cada dia e vamos tentar resolvê-los um a um.

Mais alguns minutos de silêncio e cara de profundo desapontamento.

_ Então a senhora não tem nenhuma notícia boa para me dar?

A pergunta me jogou na infância. Lembrei de mim mesma, pequena, recebendo meu pai na porta de casa quando ele chegava do trabalho. Às vezes perguntava se ele não tinha alguma coisa boa para mim. Mais que nunca, ele parecia um menino assustado pedindo uma surpresa boa. Um menino com uma doença grave e fatal. Pensei por um instante.

– A pneumonia e a tuberculose são curáveis. O senhor vai se sentir melhor quando tratamento começar a fazer efeito. Mas precisa tomar direitinho os remédios da tuberculose quando sair daqui, ou vai internar de novo.

Ele pareceu um pouco mais animado e eu me despedi. Seu Ronaldo ficou vários dias no hospital. A cada dois dias ele repetia as mesma perguntas de formas diferentes. Para alguém que se expressava de maneira tão infantil, deveria ser doloroso demais o contato com uma realidade tão dura.

Lembrei dos meus estágios na pediatria do tempo da faculdade, que eu adorava. Mas a realidade das crianças parecia me tão triste que eu jogava bola com os mais crescidos no corredor – para aliviar a minha própria angústia. Sempre havia algum estudante de medicina jogando bola com eles. Foi quando percebi que não teria condições emocionais de atender crianças. Os pediatras são de uma coragem insuspeita.

Agora, voltando ao seu Ronaldo: Já que eu não tinha nenhuma notícia boa para ele, tinha ímpeto de levar-lhe um carrinho de presente. O que a gente faz quando vai ver uma criança grande?

Seu Antão e seu Antero

 

 

Ipê-roxo do jardim do hospital
Ipê-roxo do jardim do hospital

A cama de Seu Antero fica ao lado da cama de Seu Antão. Seu Antero tem um câncer no pulmão; Seu Antão no intestino. Os dois estão cheios de metástases, sem chance de cura. O tempo deles é curto, escasso. Seu Antero precisa de um catéter de oxigênio no nariz para não sentir falta de ar, tem esposa e filhos que não saem do lado dele.  Seu Antão é sozinho no mundo e tem um sangramento pela bolsa de colostomia difícil de controlar. Seu Antero fumou muito ao longo da vida. Seu Antão bebeu demais. O câncer de pulmão de Seu Antero tem relação direta com o fumo. A solidão de Seu Antão tem relação direta com o alcoolismo.

Seu Antero compreende perfeitamente a gravidade da situação e pertence à categoria de pessoas que fazem do mundo um lugar melhor: depois da aposentadoria, se dedica abrigar cachorros de rua.  É um homem difícil. Todo dia é uma exigência, reclamação ou atrito com a equipe.rua. Anda raivoso, revoltado – acha não merece o que está passando. É o único paciente que diz que se sente melhor logo após a quimioterapia. Na verdade, ele tenta apegar-se a um fio de esperança que sabe que não tem.

Seu Antão tem déficit cognitivo, mas compreendeu que tem um câncer com metástases. Apesar das limitações, vem às consultas sozinho e se vira num hospital enorme sem a ajuda de ninguém. Ele cuida de um jardim e está com saudade das suas flores. Pertence à categoria de pessoas emprestam ao mundo alguma beleza.              Tenho dúvidas se Seu Antão sabe pouco da sua doença porque não quer saber ou porque é difícil para ele compreendê-la.  Decidiu não fazer quimioterapia, quer voltar para o interior, para seu jardim e aguarda seus exames ficarem prontos contemplando os canteiros do pátio interno do hospital no final da primavera. Seu Antero mergulha num mar frustração se as coisas não saem como ele quer. Parece ter perdido a capacidade de ver a beleza da vida.  Seu Antão, não.

Entender pouco o que acontece às vezes pode ser uma dádiva.

 

 

 

 

Rico é aquele que dá

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Catarina foi hippie nos anos 70 e tem o corpo todo tatuado. Há 3 anos teve um câncer de vulva. Fez uma infecção pós-operatória grave, com uma área extensa da vulva comprometida. Poucas vezes vi uma coisa assim. Além da mutilação própria da cirurgia, a infecção pós-operatória aumentou o tamanho da área que foi retirada da vulva. No primeiro ano pós tratamento, Catarina só chorava. Acompanhei a briga dela, primeiro pela vida, no período dos curativos e depois pelo resgate da feminilidade e da vida sexual. Ter sido hippie naquela época libertária deve tê-la ajudado a não entregar os pontos e a entender a própria sexualidade de maneira mais ampla. Apesar de algumas limitações, Catarina conseguiu construir uma nova vida sexual satisfatória para ela e o marido. No meio do caminho, descobriu uma doença degenerativa na cabeça do fêmur. Catarina anda de muletas, mas continua andando por aí. Sempre que vem à consulta me traz chocolates e fala sobre dureza da vida. Invariavelmente me surpreende. Esses tempos me entregou um folder da Cultura Racional, seita da qual ela é participante desde os anos 70. Eu sabia do que tratava a seita amalucada porque Tim Maia participou dela para fugir das drogas e do álcool . Nesse período concebeu dois geniais LPs – Imunização Racional I e II. Uma vez, num sebo, folheei o livro da seita, o “Universo em Desencanto”, num sebo – comentei isso com os dois.  E o marido que era descrente da medicina tradicional, finalmente concordou que ela tomasse antidepressivos. Há seis meses uma inundação alagou o mercadinho dela e mais uma vez Catarina precisou reconstruir a vida. Hoje me trouxe de presente duas canecas, além das balas e chocolates de sempre.  Catarina estava com dor, a última medicação que eu tinha prescrito ajudou muito pouco. Perguntei se ela poderia custear uma nova medicação para a dor, cara para os padrões dela.  Catarina refletiu por alguns instantes:

— Doutora, o dia que eu morrer meu dinheiro fica. Me passe a medicação.

Quando ela foi embora eu parei para um café e para organizar as idéias. Rico é aquele dá. Pobre é aquele que acha que não tem.

Os filhos de Dona Eulália

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Com primeiras bonecas as mães introduzem o conceito de cuidado e brincando conosco nos dizem que cuidar é importante. . Dá-lhe brincar de vestir, alimentar, banhar, dar remedinhos par as nossas pequeninhas. Sem perceber, repetimos com as bonequinhas o cuidado que as mães têm conosco. Aprendemos, fixamos, repetimos. As meninas que têm irmãos menores  fazem estágio prático nisso. Um dia na vida, seja para cuidar dos filhos ou os pais, as mulheres abrem a caixinha de recordações afetivas dos inúmeros referenciais maternos e resgatam a arte do cuidado. Brincando de boneca, geração após geração recebe o treinamento para cuidar dos idosos e dos doentes. Os meninos ganham carrinhos, espadas, revólveres, bolas e saem para correr mundo. Não é de estranhar que eles fujam apavorados quando suas mulheres ou mães adoecem. Não há registro, referencial, nenhum lugar de onde partir para começar, ainda que o homem esteja cheio de boa vontade e disposto a ignorar o ideário machista. Deve ser por isso que em sempre fico comovida quando vejo um filho cuidando da sua mãe como se tivesse sido treinado para isso desde a infância, quando vejo a tarefa ser enfrentada com a coragem que não foi ensinada por ninguém. Ou bem o homem decide que tem e encontra força em si mesmo, ou foge apavorado. Homens assim têm uma dignidade impressionante. Dona Eulália está internada conosco desde ontem, não deve ter alta dessa internação. Já muito confusa, não entende muito bem o que acontece ao redor dela. Não conheço a história da família, não sei como as coisas eram antes, mas Dona Eulália tem sorte. 80 anos, um dos filhos sempre perto cuidando dela, lúcidos o suficiente para tomar decisões que não aumentem o sofrimento dela com medidas terapêuticas inúteis. Saí da enfermaria comovida. Dona Eulália tem três filhos homens. E tem sorte de tê-los.

A filha de Dona Isaura e a pílula do câncer.

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Conheci Dona Isaura num sábado. Portadora de um tumor de intestino que quase obstrui totalmente a passagem das fezes, chegou na emergência vomitando muito e desidratada. Ela respondeu ao tratamento rapidamente e eu dei alta para ela naquele dia. Medicações? Morfina, antidepressivo e laxantes. Dona Isaura está fora da possibilidade de cura ou de qualquer tratamento para deter o avanço do tumor.

Dez dias depois veio consultar comigo, em uma cadeira de rodas empurrada pela filha, ainda mais magra. Ela se recusa terminantemente a colocar uma sonda no nariz que leve a alimentação até o duodeno. Dona Isaura está no finalzinho da vida, mas tinha passado os dez dias em casa  relativamente bem. Ao final da consulta a filha perguntou:

– Doutora, será mesmo que a não tem mais tratamento para a mãe, quimioterapia, cirurgia, qualquer coisa?

– Dona Isaura está fraquinha. A quimioterapia poderia colocar a vida dela em risco.  O que nós podemos fazer é controlar os sintomas da doença.

Dona Isaura e a filha  sabem da gravidade da situação e ainda assim tem esperança em uma cura milagrosa. Isso é da natureza humana. Nesses momentos os pacientes podem ser vítimas fáceis de pessoas mal intencionadas. Podem também aceitar a tratamentos que só trazem sofrimento, para manter um último fio de esperança. Duvidar das informações que os médicos dão e criar expectativas irreais quando a cura de um câncer são atitudes extremamente comuns e a gente tem que lidar com isso com tranquilidade. Por mais doloroso que seja, nãos não podemos mentir ou criar falsas expectativas quanto a efetividade dos tratamentos. Dona Isaura sabe que está morrendo, vê seu corpo definhando a cada dia. Uma mentira piedosa a deixaria ainda mais só.

– E a pílula do câncer”? A fosfo… como é o nome mesmo, Doutora?

– Fosfoetanolamina?

– Sim, essa mesma. Li no Google que ela cura o câncer e que os médicos são contra. Por que isso, Doutora?

– Quando uma medicação funciona, ela funciona aqui, no Japão, no Egito e na França. A fosfoetanolamina sós funcionou em pesquisas feitas em um lugar só . Apenas um grupo de pesquisadores diz que ela funciona. Algumas semanas atrás ela foi testada por outros pesquisadores e os resultados dos testes em laboratório foram ruins. leia sobre reprovação da droga

– Mas Doutora, se existe alguma chance não valeria a pena a mãe tentar usar? Por que a senhora a senhora é contra?

– A coisa toda está acontecendo do jeito errado.  A medicação nunca foi testada de maneira correta em seres humanos. Por pura demagogia, os políticos resolveram autorizar seu uso da medicação mesmo assim. sobre a aprovação na Câmara dos Deputados  E eles não sabem nada sobre o assunto. leia sobre a aprovação no Senado Fizeram isso apenas para satisfazer a pressão das pessoas.

As duas me olhavam com desapontamento. Minha tergiversação sobre a judicialização da medicina não interessava. Dona Isaura estava morrendo e isso é o que importava pra elas.

– Se a senhora tivesse câncer, como o da minha mãe, usaria essa medicação?

Fico tentando imaginar o quão angustiado um paciente está para vencer o constrangimento de fazer essa pergunta. Dessa vez a resposta era fácil. (nem sempre é) Não ia querer para mim nada que pudesse acelerar um câncer ou piorar minha qualidade de vida. leia sobre as escolhas dos médicos em final de vida Nem apelaria para tratamentos sem comprovação científica.

– Não, nem pensar. Ainda não sabemos se a fosfoetanolamina pode causar danos. A última coisa que a senhora precisa é de uma medicação que possa lhe fazer mal.

Desapontadas, Dona Isaura e filha se despediram. Parei para tomar um café.  Um dos problemas da medicina feita de maneira séria e responsável é justamente esse: não apresentamos falsas esperanças ou curas milagrosas. Os pacientes querem garantias e nós oferecemos probabilidades.  Por isso, nesses momentos a medicina parece pouco atraente e isso gera uma carga de frustração para as pessoas. No final das contas, autorizar o uso da fosfoetanolamina seria o mais fácil pra mim. As duas ficariam felizes, Dona Isaura ficaria esperançosa e eu não precisa gerenciar a frustração das duas – que às vezes é mais dolorosa que os sintomas doença. Gerar falsas esperanças nos pacientes é muito fácil. E é por isso que está cheio de gente por aí fazendo isso.

Links interessantes

  1.  Página da pesquisa em fosfoetanolamina do Ministério da Ciência e Tecnologia.
  2. O mico que estamos pagando fora do Brasil porque o congresso aprovou o uso de uma medicação que sequer tem registro na ANVISA.

Coordenada geográfica inexata

 

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— Como o senhor está,  Seu Geraldo?

Era a primeira vez que eu via Seu Geraldo razoavelmente consciente.  Quarenta e poucos anos, passa a maior parte do tempo semicomatoso, delirante ou muito confuso. Um homem que fumou muito, Seu Geraldo tem câncer de pulmão e está cheio de metástases cerebrais. Internou por convulsões de difícil controle. Todas as medidas para deter o avanço do tumor foram esgotadas.

— Doutora, eu ando confuso. Aqui já é o céu? Ou ainda estou na terra? Não sei mais.

Um pouco lá, um pouco cá, pensei. A família está muito impactada com as coisas que ele tem dito. Seu Geraldo às vezes acha que tem anjos no quarto.  Ele sabe que está morrendo e tenho pra mim que a confusão na coordenada geográfica é uma forma de ele se preparar para isso, para aceitar a idéia de morte em breve. E também de dizer pra família que está de partida. Tudo isso eu pensei em alguns segundos. Seu Geraldo sabe o que precisa saber e eu decidi não tomar mais o pouquinho de tempo que ele tem. A esposa e as filhas ansiavam por esses raros momentos de lucidez.

— Terra. Estamos todos na terra, Seu Geraldo.

Sorri, me despedi dele e da família e saí do quarto. Enquanto dava as costas, ouvi a filha rir de algo que ele falou.  Ela tinha me dito que o pai é um homem muito bem humorado. Talvez seja a última risada em família.  Da porta do quarto, fiz um sinal para a esposa que  conversaria com elas depois.

A mulher de turbante

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Magra, pequena e altiva, ela se destacava na insossa paisagem hospitalar. Era cedinho e ela estava parada no saguão. Parei e fiquei mexendo na bolsa, como se procurasse algo enquanto observava a cena discretamente. Sou uma colecionadora de cenas incomuns que vejo pelo hospital. A mulher que me fez interromper meu caminho tinha transformado sua dor em estilo.

Machado de Assis dizia que há as pessoas elegantes e as pessoas enfeitadas.  Ela era de uma beleza triste. Frágil e emagrecida pela doença, mantinha os ombros eretos e o queixo elevado. Usava um turbante marrom cuidadosamente amarrado, provavelmente para esconder a falta de cabelos. O turbante não estava lá apenas para disfarçar a queda de cabelos. Estava lá também porque aquela mulher tinha personalidade suficiente para usá-lo com graça.

Um óculos de sol enorme, ao estilo Jackie O, me impedia de ter uma ideia precisa da idade dela. Pela idade do marido, imagino que entre 30 e 40 anos. Usava um vestido estampado longo e reto estampado com fundo azul marinho e flores brancas. Pulseiras (amo pulseiras!) em ambos os punhos. Marrom e azul marinho juntos, só mesmo para aquelas mulheres que nasceram com o dom de se vestir com estilo. Lembrei da Sheika Mozah, esposa do sheik do Catar (de roxo, na foto). Como Mozah Nasser, a mulher de turbante no saguão do hospital transpirava estilo, ainda que transpirasse dor ao mesmo tempo.

Uma mulher jovem, emagrecida, lutando contra um câncer e tentando se fazer bonita já teria me comovido. Mas ainda havia mais. A mulher de gestos delicados e baixou a cabeça ajustou cuidadosamente um cateter de oxigênio no nariz – o marido empurrava um torpedo de oxigênio portátil.  Tão delicada e harmoniosa, era quase como se tivesse transformado o cateter num acessório. Muito provavelmente ela tem o pulmão cheio de metátases e precisa do oxigênio pra sobreviver.  Ela deveria estar em uma cadeira de rodas, inclusive. Imagino que ela não queria usá-las, havia cadeiras disponíveis no saguão naquele dia. Assim que terminou de ajustar o cateter estendeu a mão para o marido, que lhe algo. Abriu um espelhinho de bolsa e retocou o cuidadosamente o batom. Vermelho. Em seguida, sorriu para o espelho.

A enfermeira e o andarilho

 

– Doutora, a senhora já viu o Andarilho?

Perguntou Elenice, técnica de enfermagem. Achei que ela ia me falar da imagem que não me saía da cabeça. Antonio é morador de rua em na casa dos 40, com um tumor de lábio inferior.  A lesão, extensa, expõe parte da arcada dentária.  Quando ele chegou a lesão estava infectada com larvas de mosca, cheia de larvas de mosca, coisa de fazer vacilar um veterano. Antonio fumou muito, a maior parte da vida.

As larvas foram retiradas e Antonio começou a receber antibióticos. Acostumado a estar com arcada dentária exposta, conversa e se alimenta tranquilamente.   Depois que examinei a lesão passei a me concentrar nos olhos dele, duas límpidas águas marinhas, para que ele não percebesse que eu estava impressionada com o tamanho da destruição que o tumor tinha causado no rosto dele. Antonio não precisa da minha piedade. Elenice sabe disso. Ela corta unhas, cabelos dos pacientes, tenta emprestar-lhes dignidade, fazendo coisas que não são obrigação dela.  Faz isso sem afetação ou esperando elogios. E da natureza dela. E é muito bem humorada. Sorriu quando começou a me contar a história que iniciou:

— Cheguei no quarto e ele estava pelado, a coisa lá, balançando, com cara de feliz da vida.  Acho que estava se masturbando,  Doutora. As acompanhantes dos outros pacientes estavam constrangidas. Acabei com a folga dele. Disse que ele guardasse o peru. Que Continue lendo A enfermeira e o andarilho

Teresa acha que está ótima

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Cinquenta e sete anos e câncer do colo uterino com metástases nos pulmões e fígado. Teresa tem dores intensas.  Fui conhecer minha paciente nova.
– Como vai Dona Teresa? Como está a sua dor?
Ela sorriu.
– Ainda está ruim, Doutora. Passa logo na hora que recebo a morfina e depois volta.

Infelizmente a maioria dos pacientes com câncer só recebe morfina próximo ao óbito. Por isso a maioria das pessoas acha que receber morfina “é o fim da linha”,  quase uma sinalização de morte. Além disso, outras vezes a morfina é prescrita em dose insuficiente, ou o paciente reduz a dose com medo de se viciar. Nos dois casos, o resultado é uma qualidade de vida muito ruim.
– A dose é insuficiente para ti, vamos ajustá-la e fazer alguns exames de laboratório. Vou te fazer uma pergunta: o que tu sabes sobre a tua doença?

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Eu não sou frentista

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Antonieta teve câncer do colo uterino, foi operada por um colega e está curada. É minha paciente há um bocado de tempo, cuida de três netos para que a filha divorciada trabalhe. Embora ela faça infecções urinárias com frequência o maior problema na vida dela é justamente ter que cuidar dos netos. Ela não quer fazer isso, fica muito ansiosa. Aos 63 anos, ela queria estar levando uma vida mais tranquila, afinal já cuidou e encaminhou os filhos, que eram sua obrigação. Hoje ela insistiu para consultar comigo

– Ai, Doutora! Estou péssima, nunca estive tão mal.

Antonieta sempre acha que está muito mal.

– Teus exames de urina estão normais, Antonieta, o que houve?

– Assim, olha doutora, eu tenho uma dor do lado direito da barriga que caminha para as costas e dói muito. Acho que tenho uma inflamação nos ossos, porque eles me latejam. E eu também quero um remédio para os nervos, mas não quero dormir, doutora, só para os nervos. Quero fazer uma ecografia da barriga, uma ecografia dos seios, todos os exames de sangue. E quero uma vitamina, que eu ando muito cansada.

Examinei Antonieta, que está com dor abdominal e lombar por causa da carga de trabalho, apenas isso.

– Anota aí, Doutora: remédio para os nervos – sem dormir, ecografia da barriga, dos seios, vitamina e tudo que é tipo de exame de sangue

– Vamos organizar a coisa toda, Antonieta. Aqui não é oficina mecânica ou posto de gasolina, que tu chega e escolhe os serviços que tu quer.

Antonieta riu.

– Tu não podes chegar aqui e dizer: Troca o óleo, calibra os pneus, verifica a água e limpa o vidro da frente, que eu não sou frentista.

Eu ri. Ela também. Algumas pessoas vem consultar como vão ao mecânico. A lista tem exames  propagandeados na TV, exames que o vizinho fez  e  é complementada na última hora com algum outro exame descoberto na  sala de espera. A sensação que eu tenho é sempre a mesma. Parece revisão de carro. Com meu pacientes antigos, posso me dar o luxo de brincar com a situação. Num tempo de informação fartamente disponível e de qualidade discutível na internet  às vezes é difícil convencer os pacientes de que menos é mais. Quando a gente pede um exame, está fazendo uma pergunta. Não faz sentido pedir exames para perguntas que eu já sei a resposta ou que a resposta não me interessa – porque não vai afetar em nada  a saúde do paciente.